“Te aconsejo no contarle a nadie que tienes fibromialgia, ni a tus amigos ni a tu familia, porque no te van a entender”, éstas fueron las palabras que una destacada reumatóloga de Concepción, me expresó en los inicios con esta enfermedad. Al comienzo seguí su recomendación guardando dentro de mí este diagnóstico, como si fuese algo por el cual estar avergonzada, sintiéndome impotente por no poder gritar a los cuatro vientos que todo mi cuerpo me dolía, me quemaba y me atacaba día y noche. La fibromialgia y fatiga crónica es una condición de discapacidad invisible, caracterizada por dolor crónico músculo esquelético generalizado, además de cansancio físico y mental que no cesa con el reposo, entre otros muchos síntomas, afectando notablemente la calidad de vida.
Seguí con mis obligaciones profesionales y personales sin bajar el ritmo, con todo el costo que ello significaba, sonriendo a pesar que por dentro creía morir del dolor. Al comienzo, sólo mi familia cercana y un par de amigos supieron de su existencia, recibí el apoyo sincero de algunos y el cuestionamiento, incredulidad e incomprensión, de otros. Han pasado once años desde mi primer brote de fibromialgia y aún tengo que “justificarme” ante los demás, por los innumerables síntomas que me acechan, los cuales aprendí a identificar y aceptar como parte de esta condición y no como algo producto de mi imaginación. A menudo enfrentamos el escepticismo tanto de familiares como de profesionales de la salud, quienes ponen en duda la gravedad de ellos, pero sabemos que no es debilidad mental, ni exageración, ni flojera, ni atribuible a causas psicológicas, como muchos creen.
Este 12 de mayo se conmemora el Día de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, jornada que busca sensibilizar sobre las enfermedades crónicas caracterizadas por el dolor generalizado y fatiga, que suelen ser invisibles y carecen de cura definitiva, afectando entre el 2% y el 6% de la población mundial. En 2023 se promulgó la Ley de Fibromialgia en Chile, garantizando atención integral, diagnósticos oportunos y acceso a terapias físicas y psicológicas, pero seguimos esperando políticas públicas que nos beneficien directamente, centradas en derechos laborales y autocuidado. Queda mucho por avanzar, especialmente en el reconocimiento de ésta como una condición seria y no como un simulacro, porque quienes la padecemos hemos vivido en carne propia el estigma de tener que ir demostrando públicamente esta enfermedad, para no ser tachados de “mentirosos”.
A mitad de camino, tomé la decisión de empezar a verbalizar la discapacidad que me afecta, recibiendo diversas reacciones, muchas basadas en el desconocimiento y en la falta de empatía. En el ámbito laboral fue donde requerí mayor valentía, porque aún existe incomprensión y cierta discriminación a la hora de contratar a alguien con este tipo de enfermedad; debo confesar que muchas veces oculté esta información por temor a no quedar seleccionada en un puesto.
Mientras lidiaba con mis síntomas apareció el coaching en mi vida, dándole un giro de 180 grados. Fue así que en 2020 me certifiqué como coach profesional, con la motivación de acompañar a quienes también padecen de dolor crónico, a través de conversaciones que transforman, “quién mejor que yo para escuchar y entender a quien padece de fibromialgia”, me dije.
Puedo contarles que con el coaching aprendí a observar e identificar mis creencias limitantes y comenzar a trabajar en ellas, a ver mis potencialidades, a darle un nuevo sentido a esta condición, una nueva mirada, a hacerme preguntas poderosas que me llevaron a darme cuenta que esta enfermedad no me define y no sentencia quién soy. También me ayudó a auto liderarme, a tomar decisiones claves sobre cómo vivir mi día a día, a reconocer e intentar gestionar mis emociones, a no dejar de gozar de momentos alegres a pesar de las crisis, a cultivar la paciencia con mi nuevo cuerpo que llegó para no querer irse, a ser cada día más honesta y valerosa para expresar lo que padezco, a dejar partir a la mujer que era antes de este diagnóstico y a abrazar a la nueva, con compasión, amor y valoración. A pesar que aún no se descubre la causa ni el tratamiento para la fibromialgia, esto ya no me quita el sueño, hoy sólo tengo la certeza que esta condición se supera de momento a momento.
Silvana Acuña Serón, periodista y coach profesional de Kraakman Coaching, silvanaseron@gmail.com; +56 9 97988082; Instagram: coaching.silvana
